- La Esclerosis Múltiple es la enfermedad más habitual del sistema nervioso central en adultos jóvenes, lo que impacta su vida social, laboral y económica.
- En el año 2018, en alianza APANE y con el aval oficial de la CSS y el MINSA, ANPEMUFA dio inicio al proyecto PAIPEM.
La Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple (ANPEMUFA), en unión con el Ministerio de Salud (MINSA), la Caja del Seguro Social (CSS) y representantes del Hospital Santo Tomás, celebró el 5° aniversario del Programa para la Atención Integral de Pacientes de Esclerosis Múltiple (PAIPEM), mediante el cual los médicos neurólogos capacitan al personal de salud de centros de atención primaria y hospitales regionales, y estudiantes de último año de medicina, para el manejo óptimo y oportuno de la Esclerosis Múltiple (EM).
La celebración, también fue el marco para hacer un llamado a las autoridades y tomadores de decisión dentro del sistema de salud, para fortalecer el acceso a la innovación y medicamentos de última generación, mediante su inclusión en el listado oficial de medicamentos de la CSS, con el objetivo de mejorar e incluso salvar la vida de los pacientes con EM.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica, cuyos primeros síntomas suceden entre los 20 y 40 años[1], lo que la convierte en la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Esta patología surge cuando el sistema inmunológico ataca, anormalmente, la cobertura de las fibras nerviosas de la médula espinal, cerebro o nervios ópticos, lo que ocasiona inflamación y daño constante.
Actualmente, no existe cura; sin embargo, se utilizan una serie de medicamentos innovadores y terapias complementarias, terapias físicas y cognitivas, así como orientación a la familia del paciente, en la búsqueda de una mejor calidad de vida, mayor independencia de la persona y poder así retardar, en la medida de lo posible, la aparición de la discapacidad.
La Magister Emilia Martínez, presidenta de ANPEMUFA, comenta que “el objetivo de la organización es visibilizar la Esclerosis Múltiple en Panamá, como una enfermedad que puede llegar a ser inhabilitante para quien la padezca, impactando negativamente su rol como ciudadano activo en lo social, laboral y económico. Por eso, en conjunto con diversos actores hemos venido con un trabajo articulado para manejar el abordaje integral de este padecimiento; sin embargo, por las características de nuestro sistema de salud, comprendemos que se necesitan de muchas voluntades, principalmente en el tema del acceso a medicamentos innovadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Como parte de los logros alcanzados por el PAIPEM, desde el 2018 se han realizado 5 jornadas del PAIPEM logrando capacitar a más de 250 médicos de atención primaria. Además, ANPEMUFA mantiene una base de datos de los médicos que han recibido las capacitaciones, lo que permite direccionar a los pacientes para una pronta atención.
En el caso de Panamá, la detección temprana es sin duda la principal acción para un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, ya que los pacientes suelen acudir al médico cuando su enfermedad se encuentra en estadíos avanzados; muchos de estos casos se presentan por desinformación, miedo, las personas residen en zonas alejadas de hospitales centrales, escasos recursos económicos, falta de especialistas, entre otros.
El Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Santo Tomás, Fernando Gracia, explica que en Panamá hay registrados aproximadamente 400 pacientes con Esclerosis Múltiple, pero probablemente existen más que no se han identificado. “Los estudios indican que tenemos una prevalencia de 6.2 casos por cada 100 mil habitantes, esa es la cifra epidemiológica, y una incidencia de 0.6 por cada 100 mil habitantes, lo cual significa que posiblemente tengamos entre 20 y 25 casos nuevos cada año”.
[1] https://www.msif.org/about-ms/epidemiology-of-ms/